(Adnkronos) – Bari, 2 aprile 2025 – Dalle sfide nella gestione delle malattie rare all'importanza dell’innovazione tecnologica per il miglioramento dei percorsi di cura, fino all’analisi dell’ipoparatiroidismo e delle sue implicazioni cliniche e organizzative. Si prospetta un programma denso e ricco di contenuti quello della terza e ultima giornata della Bari School, organizzata da Motore Sanità, in corso presso l’Hotel Excelsior di Bari. Un appuntamento che vede il coinvolgimento di esperti, istituzioni e stakeholder per delineare strategie e modelli innovativi nel panorama sanitario nazionale. La giornata si aprirà con i saluti istituzionali di Ignazio Zullo, membro della 10ª Commissione permanente del Senato della Repubblica, e Andrea Costa, consulente del Ministero della Sanità per il PNRR. A introdurre il contesto sarà Claudio Zanon, Direttore Scientifico di Motore Sanità, con la moderazione di Ettore Mautone, giornalista scientifico. Il primo focus della mattinata sarà dedicato all’organizzazione e gestione innovativa delle malattie rare. A discuterne, Giuseppina Annicchiarico, Referente Malattie Rare CO.RE.MAR, Giuseppe Limongelli, Professore Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali, Università della Campania Luigi Vanvitelli – U.O. Malattie Rare Cardiovascolari Monaldi – AORN Ospedali dei Colli, Responsabile Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania, Gaetano Piccinocchi, Tesoriere Nazionale SIMG, Componente del Comitato Nazionale Malattie Rare (CONAMAR) del Ministero della Salute, Giancarlo Logroscino, Professore Ordinario di Neurologia, Università degli Studi di Bari “Aldo Moro” e Direttore del Centro di Malattie Neurodegenerative e Invecchiamento cerebrale, Dipartimento di Ricerca Clinica in Neurologia, Azienda Ospedaliera Card. G. Panico di Tricase (LE), Mariana Bianco, Presidente Rete A.Ma.Re. Puglia. A seguire, l’attenzione si sposterà sui problemi ancora aperti nella gestione delle malattie rare e sulle strategie per superarli. Il dibattito coinvolgerà esperti come Liliana Rizzo, Coordinatore Regionale Malattie Rare Regione Calabria, Marco Castori, Responsabile Unità di Genetica Medica, IRCCS Fondazione Casa Sollievo della Sofferenza – S. Giovanni Rotondo (FG), Mattia Gentile, Professore di Genetica Medica, Università degli Studi di Bari “Aldo Moro” e Direttore Laboratorio Genetica Medica Ospedale di Venere, Bari, Marica Giliberti, Referente per le malattie rare nefrologiche, Policlinico di Bari. Importantissimo, poi, sarà l’approfondimento dedicato all’ipoparatiroidismo, con l’intervento di Annamaria Minicucci, dell’Osservatorio Innovazione Motore Sanità. Si parlerà di epidemiologia regionale, impatto socio-assistenziale, cutting edge della ricerca e prospettive di cura con il contributo di Francesco Colasuonno, Direttore U.O.C. Area Gestione Servizio Farmaceutico ASL Taranto, Francesco Giorgino, Professore ordinario di endocrinologia presso l’Università degli Studi di Bari e Direttore Unità Operativa “Medicina Interna, Endocrinologia, Andrologia e Malattie Metaboliche” Azienda Ospedaliero-Universitaria Consorziale Policlinico Bari, Laura Livatino, Dirigente Farmacista ASL Taranto, Alfredo Scillitani, Dirigente Medico UO di Endocrinologia, Fondazione IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza, San Giovanni Rotondo (FG). A Fabiana Labinac, Presidente APPI (Associazione Per i Pazienti con Ipoparatiroidismo), il compito di descrivere l’impatto della malattia nel Real World. Seguirà una tavola rotonda sull’innovazione organizzativa nei percorsi di diagnosi, cura e follow-up. Il dibattito vedrà la partecipazione di Giuseppina Annicchiarico, Responsabile Malattie Rare CO.RE.MAR, Nicola Argese, Dirigente medico endocrinologia Ospedale SS Annunziata, Taranto, Anna Patrizia Barone, Direttore Sanitario Vito Fazzi, Lecce, Ignazio Grattagliano, Vice Presidente SIMG. Nel pomeriggio, il focus si sposterà sull’innovazione tecnologica nel management delle malattie rare. Con la moderazione di Ettore Mautone, interverranno Concetta Ladalardo, Dirigente di Servizio Sistemi Informativi e Tecnologie Sanitarie, Regione Puglia, Sonia Storelli, Centro di Coordinamento Malattie Rare ARESS Puglia, Gaetano Riccio, Dirigente della UOD Monitoraggio e Gestione delle Piattaforme Informatiche, Regione Campania. Chiusura e Call to Action saranno affidate a Giuseppina Annicchiarico, Referente Malattie Rare CO.RE.MAR, Giuseppe Limongelli, Professore Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali, Università della Campania Luigi Vanvitelli – U.O. Malattie Rare Cardiovascolari Monaldi – AORN Ospedali dei Colli, Responsabile Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania. Una giornata densa di contenuti, che segna la chiusura della Bari School di Motore Sanità con un forte slancio verso il futuro della sanità, tra innovazione, multidisciplinarietà e centralità del paziente. L’evento è organizzato da Motore Sanità con i patrocini scientifici di AReSS-Agenzia Regionale per la Salute ed il Sociale di Regione Puglia, ASL di Taranto, Diabete Italia Puglia, Feder Diabetici Puglia APS, FAND-Associazione Italiana Diabetici ODV, FNOPI-Federazione Nazionale degli Ordini delle Professioni Infermieristiche, HCRM-Associazione Scientifica Hospital & Clinic Risk Managers, Ordine Interprovinciale dei Farmacisti di Bari e Barletta-Andria-Trani, Casa Sollievo della Sofferenza San Giovanni Rotondo, e con il contributo incondizionato di Ascendis Pharma, PMI Science Philip Morris International, Abbott, Chiesi, GPI, LCM-DPI Division, Sweesh Technology, Vitaflo, Biogen, BIOVIIIx, CSL Behring, Kyowa Kirin, Daiichi-Sankyo.
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